小魚,是John的乾妹妹,小熙叫她「姑姑」,是安亞的媽媽。我從婚前就知道John有位乾妹妹,雖然沒見過她,據John形容,給我的印象是位很聰明伶俐、工作能力強、愛看書、文筆很好、愛旅行、愛自由,單親家庭出身,由外婆撫養長大,個性堅強獨立,就像你我身邊一般上班認真工作下班開心玩樂的都會女子。原本不想結婚的她,遇到從美國到台灣短期工作的先生,倆人一見鍾情,很快閃電結婚遠嫁到美國。
有天晚上在台灣的John接到越洋電話, 是懷孕十幾周的小魚打來的,她說
母血唐氏症篩檢機率是1/23,
(篩檢機率≧1/270為高危險群),美國的醫生要她立刻做羊膜穿刺來確定是否是唐氏兒,她幾番掙扎與跟先生敞開心溝通後,覺得無論上帝給他們什麼樣的小孩,他們都願意接受這份禮物,所以最後不作羊膜穿刺了。
剛開始,我跟John跟小魚親友一樣,非常驚訝於這個決定,也擔心在美國待產的她。後來我們轉念一想,小魚也是想賭一賭吧,1/23的機率, 畢竟是正常孩子的機率也有22/23啊!
過幾個月肚子裡的孩子生下來了, 小魚來電說:「安亞是唐寶寶。」
在這之前,我跟小魚沒見過面,也沒講過電話,只能從John口中及小魚blog了解這位先生的乾妹。直到我跟John結婚後剛有小熙沒多久時,我們第一次用電話聊了幾句,電話裡,傳來一個有磁性,很溫暖的聲音,安撫我剛懷孕的不安心情。
2006年的九月,小魚帶著幾個月大的安亞,從美國回來汐止的外婆家,John帶著新婚半年多的妻子去拜訪,當時我肚裡的小熙才三個月多大,這也我跟小魚安亞第一次見面。
雖然我在一般媒體及醫院裡也見過唐氏兒,安亞卻是我周邊親友所擁有的孩子,第一次近距離見到唐寶寶嬰兒的安亞,跟一般嬰兒一樣,愛哭愛笑愛跟媽媽撒嬌,沒有什麼不一樣。不一樣的是他們的未來,父母親的教育養育要比一般家長還要費心很多很多。
這一天的相遇,在當時孕婦的我心裡的震撼之大,可想而知!心中充滿了無法言喻的感受!
我看著抱著安亞開心笑著的小魚,雖然知道自己生了一個唐氏症寶寶,還是會欣喜的當媽媽,原來當了母親就是這樣,無論你的孩子是什麼樣子,擁有一個孩子會讓人滿足,母性真是一種天性啊!
恰巧沒幾天後的產檢,我的
母血唐氏症篩檢出爐了,機率是1/540,雖然比1/23小很多,但我的產檢醫生覺得比例還是高,強烈建議自費作羊膜穿刺。看了小魚在安亞身上的付出,以及美國早療制度的完善,覺得我們無法擔負起這樣特別的孩子,加上台灣政府不像美國早期照顧措施完善,所以還是聽從醫師的建議作了羊膜穿刺。
我跟小魚的第二次見面,是在我懷孕六七個月大,貼心的小魚特地從美國帶回來她之前懷孕穿的GUESS孕婦牛仔褲,真的很好穿,托腹帶的功用讓我順利渡過中後期的不舒服。
在今年初的2/13日,小魚回國奔喪,我們又跟小魚及安亞見面了,此時的小熙快兩歲,剛好可以跟安亞小姐姐玩在一起的年紀。安亞也不再是之前那個嬰兒,她跟一般三四歲小女孩一樣,愛漂亮,愛玩玩具,愛唱歌跳舞,喜歡蝴蝶圖案,鬧脾氣時會生氣大哭,除了臉上一些唐寶寶的特徵以外,走路及儀態其他方面看不出來跟小熙有何差異啊!
小魚對安亞的教養態度不會因為唐寶寶的緣故而溺愛她,溫柔卻堅決地語氣管教安亞的習慣與生活常規。舉例來說,安亞不想吃飯而鬧彆扭大哭,小魚直接把女兒抱下餐椅到沙發,說:「妳現在不想吃飯沒關係,妳先在沙發上哭,等妳哭完了再來找媽媽。」
我從安亞的身上,看到了一位在愛中成長的自信孩子,也看到了背後一位媽媽的永不放棄及無怨無悔的付出!我反問自己,如果小熙是唐寶寶的話?老實說,我實在不可能做到像小魚那麼棒!
要說John沒有接過小魚的訴苦電話是不可能的,一般新手媽媽要面對的挑戰,得要調適的心態很多很多,但唐寶寶的媽媽是更是要多上百倍啊!如果再加上工作忙碌的先生,公婆的大小眼對待,不只是媽媽一人而已,身旁所有的親友,每一個人都要花一些時間去接受這個上天特別不一樣的禮物。
某天John掛上電話,有感而發地說:「
我覺得老天爺把安亞交給小魚,是有意義的。如果祂交給台灣的低下階層,妳想會是怎樣?安亞是幸福的,因為她遇到小魚這麼好的媽媽,以及誕生在早療醫療照護最完善的紐約啊!」
我從John口中聽說,及小魚blog得知,小魚勇敢面對上天給她的生命課題,安亞從出生開始,幾乎每天都有美國專業的特教老師、醫療人員及社工師到家裡來教導安亞,以及帶領小魚一起學習如何當好唐寶寶的媽媽,這些都不需要納稅人出錢,完全免費的喔!
這幾年下來的積極早期療育,讓安亞與缺少早療的一般遲緩兒完全不一樣,變成一位自信樂觀的開朗小女孩!小魚還在忙碌之餘,重新拿起書本當起了學生上課,拿到了一張幼教執照,真是令我感到萬分佩服!
在年初這次見面聊天中,跟我們聊到了她的願望,
希望把安亞早療的經驗,分享給台灣的朋友們,也發願在台灣成立一所專收三歲以下的學校,聘請專業的特教老師,提供早期療育的服務,讓台灣的遲緩兒也能在黃金時間得到好的幫助。前陣子,知道
小魚寫的書終於要出版了!勇敢的她真的踏出夢想的第一步了!讓台灣更多人知道孩子早期療育的重要性。我跟John感到非常開心,也非常驕傲地推薦給大家這本書給身邊的朋友知道!
最後強烈推薦John為乾妹小魚寫的序 :
[好書推薦]安亞-不要放棄與眾不同的人生,
PCHOME敦南書店的78折已經可以預購,請大家多多支持一位唐寶寶媽媽的夢想!